W poprzednim roku całą Polskę poruszyła historia braci, u których zdiagnozowano tę samą, niezwykle rzadką wadę wrodzoną – kraniosynostozę. Jest to opowieść nie tylko o medycynie i nowoczesnym leczeniu, ale przede wszystkim o rodzicielskiej determinacji, odwadze i walce o jak najlepszą przyszłość dzieci.
Dla nas ta historia ma szczególne znaczenie, bo dotyczy naszych pacjentów – Wiktora i Ignacego. Pokazuje, jak ogromną rolę odgrywa szybka diagnoza, właściwa terapia i wsparcie na każdym etapie leczenia.
Kraniosynostoza to rzadka wada, niosąca za sobą poważne konsekwencje
Jak tłumaczy dr n. med. Ryszard Sordyl, specjalista neurochirurg, kraniosynostoza jest wadą ekstremalnie rzadką:
„Kraniosynostoza zdarza się u 1 na 2500 noworodków, a koinsydencja kraniosynostozy u bliźniąt to sytuacja, która zdarza się raz na kilkanaście lat.”
Wada polega na przedwczesnym zrośnięciu szwów czaszkowych, co uniemożliwia prawidłowy wzrost czaszki i rozwijającego się mózgu. Konsekwencje nie są jedynie estetyczne.
Nieleczona kraniosynostoza może wpływać negatywnie na:
- rozwój mowy,
- funkcje poznawcze,
- pamięć i koncentrację,
- zaburzenia widzenia,
- a w niektórych przypadkach stanowić realne zagrożenie dla zdrowia dziecka.
Bracia przeszli operacje czaszki jednego dnia. Dwoje dzieci na bloku operacyjnym to doświadczenie, które trudno sobie wyobrazić. Po zabiegach przyszedł czas na kolejny, kluczowy etap leczenia. Jak wspomina dr n. med. Ryszard Sordyl:
„Jest to terapia kaskiem formującym czaszkę. Taka kaskoterapia trwa 23 godziny na dobę przez około 6 miesięcy.”
To właśnie w tym momencie zaczęliśmy wspólną drogę.
Kask korekcyjny nie jest zwykłym elementem leczenia. To narzędzie, które:
- delikatnie prowadzi wzrost czaszki,
- pomaga nadać jej prawidłowy kształt,
- wspiera efekty leczenia operacyjnego,
- daje dziecku realną szansę na harmonijny rozwój.
Sami rodzice bardzo często zauważają, że różnica widoczna jest gołym okiem. Każdy kask przygotowujemy indywidualnie – z myślą o konkretnym dziecku, jego potrzebach i bezpieczeństwie. Wiemy, że przez 23 godziny na dobę staje się on częścią codziennego życia całej rodziny.
Mama chłopców mówi:
„Nie wyobrażam sobie tego, żebyśmy nie próbowali zrobić tak, żeby nasze dzieci miały jak najlepiej w życiu.”
To właśnie ta postawa napędza zarówno rodziców, jak i nas – specjalistów, proponujących rozwiązania naszym małym pacjentom. Bo za każdą diagnozą stoi dziecko. A za każdym dzieckiem – rodzina, która robi wszystko, by zapewnić mu przyszłość bez ograniczeń. Bo gdy w grę wchodzi zdrowie i rozwój najmłodszych – każdy detal ma znaczenie.
